Pige med muskelsvind kan bevæge armen igen

Gæt: Hvad var det første den 11-årige gjorde med sin nye armstøtte?

 

11-årige Alba bor i en større jysk kommune. Hun har muskelsvind og kan ikke løfte armene mod tyngden. Alba elsker at lege. Især med dukker. Give dem tøj på, skifte ble, give dem mad og masser af kærlighed. Alba drømmer om den dag, hun selv bliver mor.

Da Alba havde fået monteret sin elektriske armstøtte Gowing på kørestolen, skulle den selvfølgelig straks afprøves.

Og det er nu, du skal gætte det første, Alba gjorde med sin armstøtte.

Okay, jeg hjælper dig lidt. Du får 3 valgmuligheder, var det:

  1. At spise en stor portion regnbueis helt selv?
    (Nej. Selvom vi tit bliver bestilt til at hjælpe folk med at spise selv, er det sjældent det første de gør, når de får en armstøtte. Det er et væsentligt argument, når et hjælpemiddel skal bevilges, men hos børn og unge mennesker er det sjældent den første aktivitet, de kaster sig over).


  2. Køre tilbage til klassen og række fingeren op præcis som sine klassekammerater?
    (Heller ikke. Men det er interessant at iagttage, hvor hurtigt det at ‘gestikulere’ bliver en instinktiv del af kommunikationen selv om armen har været passiv i årevis. Det er hver gang forældrene, der først bemærker det).


  3. Lukke døren til sit værelse og optage m.a.n.g.e. Musical.ly’er?
    (Bingo! Alba er præ-teenager og for blufærdig til at jeg må vise videoen. Det er noget med, at håret ikke sidder helt perfekt. Af samme grund hedder pigen heller ikke Alba i virkeligheden. Men jeg har set videoen og lover, at hendes smukke strålende øjne giver kuldegysninger).

Vi ved, at legen er afgørende for barnets udvikling. Den lærer os at aflæse det sociale landskab og at indtage vores plads i det. Samtidig er leg en god måde at ‘træne på’, så barnet undgår kontrakturer i skulder og albue.

De fleste lege kræver, at man kan bevæge sin arm: rollespilslege med Barbie, Lego, Schleich dyr, Biler, Våben, Tegne.

Eller som hos Alba: at kunne bruge de mange kreative apps, som faktisk nemt kan udføres fra en kørestol.

Hvilken armstøtte passer til børn med Muskelsvind?

Som tommelfingerregel skal man have en elektrisk armstøtte, når man har en progredierende sygdom og sidder i el-kørestol.

Uanset om man er barn, ung eller voksen.

Den elektriske armstøtte bliver monteret på el-kørestolen og fjernbetjenes af brugeren, så armen igen kan:

  • hæves og sænkes mod tyngden
  • tiltes fremad og tilbage (fx for at nå munden)
  • fastlåses i en ønsket position (fx til tandbørstning)
  • hæves statisk, så armen kun kan bevæges horisontalt (fx over et tastatur eller i en leg).
  • Hvordan foregår en afprøvning af armstøtter?

Når vi kommer ud til en afprøvning, har vi de fleste af vores mange armstøttemodeller med i bilen. Vi starter altid med at afprøve den billigste og bedst egnede.

Det er også vigtigt at gennemgå forskellige situationer, som armstøtten skal bruges i på skolen, i hjemmet, transporten mellem skole og hjem etc.

I løbet af halvanden time, som afprøvingen typisk tager, kan vi se om armstøtten kommer til at fungere eller ej. Hvis ingen af de dynamiske armstøtter virker, kan Jaco armen og spiserobotten Bestic også være en mulighed.

Har du spørgsmål eller ønsker du at booke en konsulent til en afprøvning, så skriv her eller til os@carewarekompagniet.dk eller ring på mobil: 72 44 42 48.

Vi glæder os altid til at høre fra dig…

Hilsen
Bente

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *